¿Qué es la fibrosis quística?

El primer paso es entender la enfermedad

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, genética, no contagiosa, que se transmite de padres a hijos y se manifiesta desde el momento del nacimiento. Esta condición congénita altera el funcionamiento normal de las glándulas secretoras del cuerpo, es decir, las que se encargan de producir sustancias delgadas y acuosas que se deslizan con facilidad a través de tubos pequeños como los conductos que se dirigen a la piel (sudor) o a los intestinos (jugos digestivos).

En los pacientes con fibrosis quística, las glándulas producen un material espeso y pegajoso que va tapando los conductos de algunos órganos, con mayor frecuencia los pulmones en el sistema respiratorio y el páncreas e intestino en el sistema digestivo; sin embargo, también puede alterar el funcionamiento de otros órganos. El moco espeso que se genera, se acumula y da paso a la formación de cultivos de gérmenes que causan infecciones de difícil erradicación.

Como es una enfermedad que afecta varios sistemas del cuerpo, el manejo debe ser realizado por un equipo que cuente con diferentes profesionales en las áreas de: pediatría, neumología, gastroenterología, nutrición, psicología, terapia respiratoria, entre otras. Hasta el momento no existe cura para la enfermedad, por lo tanto, el propósito del tratamiento es ayudar al paciente a llevar una vida lo más normal posible y demorar la progresión del deterioro.

¿Cuáles son los síntomas más frecuentes?

Qué es la FQ

Tos crónica que se acompaña
de flema espesa

Qué es la FQ

Respiración agitada

Qué es la FQ

Infecciones respiratorias
a repetición

Qué es la FQ

Retardo en el crecimiento
y poca ganancia de peso

Qué es la FQ

Piel salada

Qué es la FQ

Diarrea acompañada
de grasa

En la Fundación Mariana Pro Fibrosis Quística trabajamos para mejorar las condiciones de vida de niños, jóvenes, adultos y familias que presentan fibrosis quística.

Nos proponemos:

  • Involucrar a la familia del paciente con fibrosis quística, facilitándoles la capacitación para el manejo de la enfermedad; con el fin de que el núcleo familiar sea el principal apoyo de la persona afectada.
  • Estimular el entrenamiento de las personas que participan en las diferentes áreas de manejo de los pacientes
  • Propender por la consecución y el financiamiento de medicamentos y tratamiento terapéutico, para la atención adecuada de niños, jóvenes y adultos con Fibrosis Quística a través de las entidades de salud responsables.
  • Participar en investigaciones, eventos y encuentros, relacionados con la Fibrosis Quística.
  • Solicitar donaciones de personas naturales o jurídicas, tanto nacionales como internacionales, para el sostenimiento de las actividades propias de la Fundación.

¿Cómo lo hacemos? Nuestros servicios misionales

Terapia respiratoria:  realizamos terapias respiratorias y le enseñamos al paciente y a su familia cómo hacerlo correctamente en casa y de manera frecuente (diaria) para que realmente tenga un impacto en la salud y se eviten las infecciones cruzadas. Este servicio se hace a través de una visita domiciliaria o citas programadas en la sede de la Fundación, proceso incluido en nuestro programa central: Respiro Social.

Prueba de Iontoforesis (cloruro de sodio en el sudor): La “prueba de sudor” es un servicio que prestamos en la Fundación a los pacientes con sospecha de tener FQ, con el objetivo de confirmar o descartar su diagnóstico y realizar las acciones que amerite cada caso.

Trabajo social: Acompañamos al niño, niña, joven o adulto con FQ y su núcleo familiar para obtener información constante del proceso y su interacción con la enfermedad. Esto nos permite identificar, intervenir y/o remitir aquellas problemáticas acompañantes de esta condición de vida, fortaleciendo la presencia y apoyo de la Fundación en los procesos de salud integral.

Gracias al apoyo y colaboración de entidades y profesionales externos, disponemos de actividades o servicios complementarios en:

  • Apoyo asesoría psicológica para los pacientes y familias.
  • Orientación nutricional específica para personas con FQ.
  • Asesoría jurídica para facilitar la consecución de medicamentos y resolver inconvenientes que se presenten con el sistema de salud.
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¿Quieres apoyar nuestra labor? Hay muchas formas de ayuda que nos dan un respiro. Escríbenos.