La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, genética, no contagiosa, que se transmite de padres a hijos y se manifiesta desde el momento del nacimiento. Esta condición congénita altera el funcionamiento normal de las glándulas secretoras del cuerpo, es decir, las que se encargan de producir sustancias delgadas y acuosas que se deslizan con facilidad a través de tubos pequeños como los conductos que se dirigen a la piel (sudor) o a los intestinos (jugos digestivos).
En los pacientes con fibrosis quística, las glándulas producen un material espeso y pegajoso que va tapando los conductos de algunos órganos, con mayor frecuencia los pulmones en el sistema respiratorio y el páncreas e intestino en el sistema digestivo; sin embargo, también puede alterar el funcionamiento de otros órganos. El moco espeso que se genera, se acumula y da paso a la formación de cultivos de gérmenes que causan infecciones de difícil erradicación.
Como es una enfermedad que afecta varios sistemas del cuerpo, el manejo debe ser realizado por un equipo que cuente con diferentes profesionales en las áreas de: pediatría, neumología, gastroenterología, nutrición, psicología, terapia respiratoria, entre otras. Hasta el momento no existe cura para la enfermedad, por lo tanto, el propósito del tratamiento es ayudar al paciente a llevar una vida lo más normal posible y demorar la progresión del deteriro.
Terapia respiratoria: realizamos terapias respiratorias y le enseñamos al paciente y a su familia cómo hacerlo correctamente en casa y de manera frecuente (diaria) para que realmente tenga un impacto en la salud y se eviten las infecciones cruzadas. Este servicio se hace a través de una visita domiciliaria o citas programadas en la sede de la Fundación, proceso incluido en nuestro programa central: Respiro Social.
Prueba de Iontoforesis (cloruro de sodio en el sudor): La “prueba de sudor” es un servicio que prestamos en la Fundación a los pacientes con sospecha de tener FQ, con el objetivo de confirmar o descartar su diagnóstico y realizar las acciones que amerite cada caso.
Trabajo social: Acompañamos al niño, niña, joven o adulto con FQ y su núcleo familiar para obtener información constante del proceso y su interacción con la enfermedad. Esto nos permite identificar, intervenir y/o remitir aquellas problemáticas acompañantes de esta condición de vida, fortaleciendo la presencia y apoyo de la Fundación en los procesos de salud integral.
Gracias al apoyo y colaboración de entidades y profesionales externos, disponemos de actividades o servicios complementarios en:
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Somos una entidad sin ánimo de lucro, nuestra labor consiste en brindar apoyo con respeto y equidad a niños, jóvenes y sus familias que tienen como condición de vida la FQ.
