Sebastián sigue dando la pelea: Sebastián Manco Cortez

Por: Stefanía Gil Gómez

“Mami las pastillitas”, es la frase con la cual Sebastián Manco le recordaba a su madre a los cuatro años que le diera su propio medicamento.Desde que le diagnosticaron fibrosis quística ha sido totalmente consciente de lo que eso significa para su vida.
Actualmente tiene siete años, hace tres que le descubrieron la enfermedad pero a pesar de las repercusiones que esto tiene en su salud, es un niño completamente sano. Justo después del dictamen médico sus padres se metieron a Internet a investigar un poco más sobre lo que significa la fibrosis quística, “pero el internet lo mata a uno”, afirma Yuly, su madre.
Y la realidad es otra. Su caso es algo curioso, ya que según el último neumólogo que lo examinó, sus pulmones no parecen que tuvieran fibrosis. Están saludables y funcionando como los de cualquier otro niño. A pesar de los buenos resultados, Sebastián prefiere cuidarse y asiste sin falta cada tres meses a la cita con este especialista y periódicamente se hace chequeos. Su madre explica que él se concientiza más cuando le hacen esta cantidad de estudios.
Aunque la mayoría de los pacientes con fibrosis quística bajan mucho de peso y no crecen tanto, Sebastián se encuentra muy bien de peso, es un poco bajito para la edad que tiene, pero está bien en la curva de crecimiento.
Las cosas mínimas que lo afectan son: el cambio de clima, un ventilador o un aire acondicionado porque ahí mismo le empieza a dar un poco de tos, pero nada grave. Nunca en sus años de vida ha tenido que pasar por episodios críticos.
El colegio donde cursa segundo de primaria, Paula Montal de Itagüí, tiene conocimiento de su enfermedad y lo apoyan en sus rutinas y cuidados especiales. A pesar que es un niño activo, juguetón, divertido, debe tener precauciones y no debe relacionarse con gente agripada o con otros niños que tengan fibrosis quística porque podrían pegarle las bacterias.
Sus padres son conscientes de que algún día el trasplante de pulmón será una opción alternativa: “uno tiene que hacer todo lo posible por salvarle la vida, a uno le toca hacer lo que sea por los hijos”, afirma su madre. Al principio su madre sufría con solo pensar en el diagnóstico, y mucho más, después de saber la esperanza de vida tan corta y los malos pronósticos de los médicos, pero algo que la reconforta y que la relaja, es ver historias de personas que han sobrevivido a esto, que han dado la pelea y continúan con vida.
No puede negarlo, a veces siente que puede derrumbarse y sin embargo sigue en pie, al frente de la situación, al lado de su hijo, con la desesperanza detrás porque el futuro está adelante y al presente le da la cara. Ella y su esposo son el apoyo de este pequeño y juntos seguirán siendo la roca que lo sostiene y la esperanza que por siempre mantendrá unida la familia.

Leave a Reply

*

captcha *