La vida con FQ.

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria y todavía incurable, pero en cuyo tratamiento se ha avanzado tanto que los especialistas confían en que se consiga su curación en un futuro no muy lejano. De hecho, la FQ era considerada hace años una patología pediátrica porque muchas de las personas con esta condición de vida fallecían durante la infancia, mientras que actualmente más de las dos terceras (2/3) partes de los pacientes son mayores de 12 años y muchos llegan a edad adulta satisfactoriamente.

Factores ajenos a esta condición como lo son ambientales y de estilo de vida pueden influir sobre el pronóstico de la fibrosis quística y el cómo se manifiesta la enfermedad.

Un tratamiento correcto, un diagnóstico temprano, buena nutrición y terapia respiratoria son claves para que los pacientes con fibrosis quística alcancen la vida adulta.

A diario un paciente puede invertir alrededor de dos horas para realizar ejercicios respiratorios, adicionalmente tratamientos nebulizados.

La carga de tratamiento es alta y varía en función del desarrollo de la FQ. Por norma general toman suplementos nutricionales, vitaminas, broncodilatadores, antibióticos inhalados y sistémicos, mucolíticos, fluidificantes de vía aérea…

De allí la necesidad de impulsar la adherencia al tratamiento; es algo agotador y rutinario, como muchas otras cosas en la vida, pero todo este esfuerzo se manifiesta en calidad  de vida.

Las personas con FQ pueden hacer vida normal y trabajar, pero cuando su función pulmonar desciende por debajo del 50%, aunque intentan llevar vida normal, supone un gran esfuerzo para ellos.

Realmente la mayoría son unos luchadores que nos dan un ejemplo de vida.

Apartes tomados de entrevista a la doctora Amparo Solé Jover, Presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística.

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