Juan José es la E- 621, esa es la clasificación a la mutación en la que se encuentra, bueno él no, la fibrosis quística que lo acompaña desde muy pequeño. Y cuando digo muy PEQUEÑO es con mayúscula sostenida y negrilla, porque en este momento tiene nueve años.
“La fibrosis quística es solo una condición de vida, uno se imagina miles de cosas en el proceso, pero luego descubre que el tigre no es tan rayado como lo pintan. Yo creo en el poder de la mente”, afirma Marleni Gómez, madre de Isabella con una mirada esperanzadora.
A pesar de sus limitaciones respiratorias y su corta edad, Isaac Largo Ballesteros no deja de sonreír y de realizar actividades que un niño de un año puede hacer, a excepción de exponerse ante una guardería, pues allí es donde ocurren grandes contagios y numerosas bacterias.
“Mami las pastillitas”, es la frase con la cual Sebastián Manco le recordaba a su madre a los cuatro años que le diera su propio medicamento.Desde que le diagnosticaron fibrosis quística ha sido totalmente consciente de lo que eso significa para su vida.
El calor de la tarde nos arrulla. Lo puedo en ver tus ojos, pequeños y claros que se entrecierran cuando me miran. Puedo sentirlo en mí, cuando el calor me hace resoplar y se me doblan las piernas. Cierro la puerta de tu casa y las paredes blancas de la sala hacen resaltar esa blancura de tu piel que se torna etérea.
Julián Zapata Osorio fue diagnosticado con fibrosis quística a la edad de diez años y sin embargo nunca le ha gustado limitarse a una condición física, siempre ha querido lograr las cosas que se propone, soñar, vivir al máximo, para él no hay más barreras que las que cada quien se crea en su mente. Esto es lo que siempre ha tenido como ley de vida para todo lo que hace.
Ella dormía, cuando ese miércoles 5 de marzo a las 6:30 de la mañana el doctor Jorge preguntaba por “La Mona” y le decía “levante a Yuliana, organícese como pueda y vamos que resultó el donante”. Todavía Yuliana no entiende cómo logró bañarse en tan solo diez minutos. Su rutina diaria era extensa, cada ocho días lavaba todo su cuerpo, no lo podía hacer día tras día, como las demás personas, pues gastaba la poca energía que le quedaba y sus pulmones, a pesar del oxígeno que utilizaba día y noche parecían no dar más.
La última vez que vio el reloj eran las diez y veinte de la noche, recuerda que se despidió de todos los médicos que se habían convertido en su familia y de sus papás. Llena de nervios esperó a que le hiciera efecto la anestesia mientras los doctores le repetían que de ahí solo pasarían cosas buenas. En el hospital todo el mundo hablaba de que por fin estaban operando a Marcia.
Nataly es una joven que disfruta del maravilloso mundo de las letras, que escribe y lee cada día, que lloró leyendo “Bajo la misma estrella”, que sonrió con su animé favorito y que el 31 de marzo celebró sus quince años en el salón de la iglesia..