Historia de las “65 Rosas”

Mary G. Weiss se convirtió en voluntaria en una Fundación de Fibrosis Quística en el año 1965, luego de enterarse de que sus tres pequeños hijos padecían fibrosis quística. Su tarea era llamar a cada club cívico, organización y servicio social en busca de respaldo financiero para realizar investigaciones sobre la FQ. Richard, el hijo de 4 años de edad de Mary, escuchaba atentamente a su madre cuando ésta realizaba cada llamada.

Los hermanos Weiss: Richard, de 5 años; Arthur, de 7 años, y Anthony, de 16 meses.

Después de varias llamadas, Richard entró a la habitación y dijo a su madre: “Sé en qué trabajas”. Mary quedó estupefacta dado que Richard ni siquiera sabía que padecía fibrosis quística. Algo atemorizada, Mary preguntó a su hijo: “¿En qué trabajo Richard?”. Él respondió: “Trabajas para 65 Rosas”. Mary quedó boquiabierta. Él no pudo ver las lágrimas de su madre mientras respondía: “Sí, Richard, estoy trabajando para 65 Rosas”.

Esto se da debido a la semejanza fonética en ingles de los términos “Sixty five roses” en comparación con “Cystic fibrosis”.

Desde entonces, niños de todas las edades han utilizado el término “65 Rosas” para describir su enfermedad.

Pero encontrar una forma más sencilla de denominar la enfermedad no facilita la vida con

FQ. La historia de las “65 Rosas” ha cautivado el corazón y las emociones de todas las personas que la han escuchado. La rosa, el símbolo del amor desde tiempos antiguos, se ha convertido en el símbolo de las Fundaciones de Fibrosis Quística.

 

Día mundial de la Fibrosis quística.

El 8 de septiembre es el día mundial de la fibrosis quística (en Colombia también se celebra el 24 de abril como Día Nacional de la fibrosis quística), es una fecha que nos invita a recordar nuestra misión en lo concerniente a este tema.

El diagnóstico temprano, el seguimiento adecuado por parte de los profesionales de la salud, la higiene apropiada y ser adherentes al tratamiento desde que se diagnostica, son aspectos que pueden proporcionar buena calidad de vida y a la vez, ayudan a ahorrar gastos de salud suplementarios.

Los esfuerzos de las personas con FQ, de sus familias, de los profesionales y de asociaciones como nuestra Fundación Mariana pro Fibrosis Quística tiene por objeto mejorar la calidad de vida de las personas con FQ. Y aprovechamos estas fechas para hacer un llamado a las EPS, a las secretarias de Salud municipales y departamentales y al gobierno nacional por parte del ministerio de salud y protección social, a que den una mirada a esta condición de vida, a que apoyen de manera decidida para que el acceso a tratamientos y diagnósticos sean asequibles a todos.

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