Fibrosis Quística… una condición de vida.

El concepto de calidad de vida ha cobrado cada vez mayor relevancia en la psicología de la salud debido, entre otros factores, a la exposición de las personas a los factores de riesgo responsables de las patologías crónicas y a una mayor expectativa de vida de quienes padecen tales enfermedades.

La calidad de vida puede definirse como la percepción subjetiva de bienestar general que resulta de la evaluación que hace el individuo de diversos aspectos de su vida. Consistente en una construcción que tiene presentes diferentes dimensiones e incorpora varios aspectos en lo concerniente al estado físico, psicológico, social, familiar y de independencia o grado de autonomía.

Una enfermedad crónica es una condición de salud  de   duración extendida   en   el   tiempo, mayor de 6 meses y a menudo de por vida, que implica algún grado de limitación en la vida cotidiana del individuo y que por ende conlleva a establecer hábitos, rutinas o formas de asimilar el día a día;  de allí que se prefiera hablar de una condición de vida y no de una enfermedad como tal.

Esta condición puede sobrellevar algún tipo de incapacidad,  con  largos  períodos  de cuidado y supervisión, ya sea como consecuencia de su severidad y/o de los efectos del tratamiento (yeo & sawyer, 2005).

Este tipo de condiciones de vida, como lo es por ejemplo la Fibrosis Quística, pueden ser descritas como eventos estresantes y que traen consigo un gran desafío adaptativo, implicando  cambios en el estilo de vida de la familia y un proceso de ajuste en la persona en todos los campos (físicos, psicológicos, sociales y ambientales).

La autoeficacia, el apoyo social y familiar se hace fundamental en estos casos, frente a conceptos tan básicos aparentemente pero que implican disciplina, automotivación y autorregulación frente al tratamiento y la adherencia al mismo.

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