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Blog

Hábitos saludables, un excelente compromiso.

Generar e inculcar hábitos de vida saludables es un compromiso de todos, no solo para quienes padecen FQ , sino también para todo niño en su proceso de formación. Consecuente con ello el papel de los padres y cuidadores es fundamental, de cara al futuro en lo concerniente a su calidad ...
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marzo 16, 2018
adherencia al tratamiento, Nutrición

Respirar… esencial para la salud y la vida.

Relajación y respiración van unidas;  de la misma manera que el estrés modifica la respiración, modificar la respiración puede aliviar el estrés; las técnicas respiración son la mejor forma de encontrar equilibrio y permitir el flujo de la energía, convirtiéndose en un auténtico cauda ...
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marzo 02, 2018
adherencia al tratamiento, Ejercicios de respiración

La vida con FQ.

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria y todavía incurable, pero en cuyo tratamiento se ha avanzado tanto que los especialistas confían en que se consiga su curación en un futuro no muy lejano. De hecho, la FQ era considerada hace años una patología pediátrica porque ...
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febrero 16, 2018
adherencia al tratamiento, Diagnostico

«Bazar de las rosas» Evento anual

Es mucho más complejo manejar una organización sin ánimo de lucro que una empresa privada o entidad gubernamental, porque en las empresas regularmente los ingresos vienen de los clientes, mediante lo que se llama “modelo de negocio”;  las empresas gubernamentales reciben recursos del ...
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febrero 02, 2018
Eventos

La adherencia al tratamiento.

No es necesario ser afectado de FQ para hacerse una idea de lo complicado que es cumplir a diario con un montón de indicaciones médicas. A cualquiera de nosotros, (afectados, familiares o amigos), nos han recetado alguna vez una medicación, un antibiótico por ejemplo, es fácil de toma ...
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enero 19, 2018
adherencia al tratamiento

Fibrosis Quística… una condición de vida.

El concepto de calidad de vida ha cobrado cada vez mayor relevancia en la psicología de la salud debido, entre otros factores, a la exposición de las personas a los factores de riesgo responsables de las patologías crónicas y a una mayor expectativa de vida de quienes padecen tales en ...
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enero 05, 2018
adherencia al tratamiento

Asesoría jurídica en la Fundación Mariana pro Fibrosis Quística

El abogado Edwin Montoya, habla acerca de las “enfermedades huérfanas”, definiéndolas de la siguiente forma: “Definidas por la Ley 1392 de 2010 y en el artículo 140 de la Ley 1438 de 2011, las enfermedades huérfanas son crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida, y que ti ...
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diciembre 22, 2017
Asesoría Jurídica

TÉCNICAS PARA MEJORAR LA VENTILACIÓN A TEMPRANA EDAD

Básicamente todas las técnicas citadas para el drenaje de las secreciones, que nos ayudan a limpiar los bronquios nos servirán en esta edad (de los 3 años aproximadamente en adelante) para mejorar la ventilación ya que mejoraran la entrada de aire en el pulmón, por lo tanto mejoran el ...
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diciembre 08, 2017
adherencia al tratamiento, Terapia Respiratoria
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  • Cómo afecta la Fibrosis Quística el sistema respiratorio
  • Cómo afecta la Fibrosis Quística el aparato digestivo
  • Otros órganos afectados

Palabras clave

65 Rosas adherencia al tratamiento Asesoría Jurídica Aspectos psicológicos cuidado de compresores Deporte Diagnostico Donación de órganos Ejercicios de respiración Enzimas Eventos Fibrosis Quistica Historia de vida Nutrición Terapia Respiratoria

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Somos una entidad sin ánimo de lucro, nuestra labor consiste en brindar apoyo con respeto y equidad a niños, jóvenes y sus familias que tienen como condición de vida la FQ.