Asesoría jurídica en la Fundación Mariana pro Fibrosis Quística

El abogado Edwin Montoya, habla acerca de las “enfermedades huérfanas”, definiéndolas de la siguiente forma:

“Definidas por la Ley 1392 de 2010 y en el artículo 140 de la Ley 1438 de 2011, las enfermedades huérfanas son crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida, y que tienen una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas”. Por lo tanto, consideramos a la FQ como una de ellas.

Entre los principales problemas a los cuales se deben enfrentar las personas con esta condición de vida encontramos:

  • Dificultad en la obtención de un diagnóstico exacto.
  • Escasa o insuficiente investigación disponible sobre las enfermedades.
  • Tratamientos limitados.
  • Falta de profesionales médicos o instituciones con experiencia en estas enfermedades.
  • Tratamientos muy costosos, productos biotecnológicos elaborados por un productor único.
  • Problemas al solicitar servicios en salud ya que deben ser atendidos en sitios especializados.
  • Falta de información adecuada, falta de apoyo psicológico, social y económico.
  • Inconvenientes en la consecución de medicamentos NO POS.

Teniendo presente este panorama la Fundación Mariana busca por medio de amigos y aliados en esta labor social por la asistencia a las personas que están con nosotros, por medio de asesoría jurídica directa.

También es bueno tener en cuenta otras herramientas que nos pueden orientar, tal como la plataforma www.siamisderechos.org que es una herramienta virtual, en la cual usted podrá acceder a:

  • Capacitación continua comunitaria
  • Exponga su caso
  • Centro de asesoría en línea
  • Banco de experiencia

Los mecanismos que existen para la protección del derecho a  la salud, encontramos:

  • Derecho de petición
  • Acción de tutela
  • Incidente de desacato
  • Veeduría ciudadana

 

Leave a Reply

*

captcha *